Recent, la Cluj, am cunoscut doi eroi - părinții Irinei. A fost unul dintre cele mai grele interviuri pe care le-am luat, un interviu cu lacrimi în ochi. Irina are doar un an și jumătate și se confruntă cu o boală extrem de rară, Paraplegie spastică ereditară de tip 52 (SPG52) - o boală neurodegenerativă extrem de rară. La nivel global există doar 55 de cazuri confirmate; în România, Irina este singurul caz cunoscut.
Boala Irinei, SPG52, afectează sever dezvoltarea motorie, cognitivă şi capacitatea de vorbire - o condamnare nemiloasă la o copilărie marcată de durere și teamă. Nu există încă un tratament aprobat - singura speranță este un program experimental de terapie genică, desfășurat la Barcelona.
[embedpress]https://youtu.be/cLeda7dsA7g[/embedpress]O misiune de speranță - Asociația Irina Poate
În inima României, familia Irinei trăiește de ceva timp o dramă care nu ar trebui să fie posibilă în viața unui copil. Ca alinare, în spatele acestei familii de super-eroi s-a strâns o comunitate care nu a întors privirea. Părinții Irinei au pus bazele „Asociaţiei Irina Poate”, cu scopul de a susţine cercetarea medicală ce-ar putea, într-o zi, să ofere un tratament nu doar pentru fiica lor, ci pentru orice copil diagnosticat cu SPG52.
Din iunie 2025, campania „Fii și tu super Erou” a mobilizat mii de oameni din toată țara - prin vânzări de obiecte donate, licitații, loterii.
Tatăl Irinei: "De ce noi?"
Diagnosticul a schimbat tot. Planurile de viaţă normale - copilărie, joacă, paşi simpli - s-au transformat în zile de controale, incertitudini și durere. Pentru Irina, fiecare zi e o luptă: cu boala, cu consecinţele ei, dar şi cu faptul că speranța de vindecare nu a venit încă sub forma unei certitudini. Pentru părinții ei - o luptă disperată cu timpul și cu limitele sistemului de sănătate.
