Un băiat de 5 ani din Colorado, Statele Unite, a murit după ce a dezvoltat brusc o afecțiune extrem de rară, în timpul unei vacanțe de familie petrecute în Oregon. Tatăl copilului a decis să vorbească public despre caz, în speranța că alți părinți vor afla despre o boală aproape necunoscută chiar și în rândul personalului medical.
Simptome banale, urmate de o deteriorare rapidă
Potrivit tatălui, Viet Vu, băiatul, pe nume Justin, era un copil sănătos și activ, care juca T-ball și alerga în mod obișnuit. În timpul vacanței din Oregon, Justin s-a plâns brusc de dureri de burtă, iar în cursul nopții a început să vomite. A doua zi dimineață, familia l-a dus de urgență la camera de gardă.
Medicii au suspectat inițial o apendicită sau o infecție și l-au transferat la un spital de pediatrie din Portland, unde a primit tratament cu medicamente antimicrobiene. Simptomele și acumularea neobișnuită de lichid în organism au condus însă, în cele din urmă, la un diagnostic complet diferit: sindromul Clarkson, cunoscut și ca sindrom de permeabilitate capilară sistemică.
Sub 500 de cazuri raportate în lume
Potrivit National Organization for Rare Disorders (NORD), sindromul Clarkson este o afecțiune extrem de rară, cu mai puțin de 500 de cazuri documentate în literatura medicală de la primele descrieri din anii 1960. Boala afectează în special adulții de vârstă mijlocie, iar cazurile la copii sunt considerate excepționale.
Afecțiunea provoacă scurgerea lichidului din vasele de sânge foarte mici către țesuturile din jur, ceea ce poate duce la o scădere bruscă și severă a tensiunii arteriale, cu risc vital. Printre simptomele descrise de specialiști se numără durerile abdominale, greața, amețelile, tusea, congestia nazală, durerile de cap și umflarea membrelor — manifestări ușor de confundat cu cele ale unor afecțiuni comune, ceea ce face diagnosticul dificil în stadii incipiente.
