Internațional

China anchetează moartea unei fetițe într-un test genetic

O universitate din China anchetează moartea unei fetițe de șase ani într-un test de editare genică, deces nemenționat în studiul publicat.

de Dana Mateescu · · Asistat de AI

Mână de adult ținând delicat degetul unui copil, simbol al îngrijirii medicale
Mână de adult ținând delicat degetul unui copil, simbol al îngrijirii medicale

O universitate din China a anunțat duminică deschiderea unei anchete, după ce o investigație de presă a arătat că un test experimental de editare genică a dus, anul trecut, la moartea unei fetițe de șase ani — un deces care nu a fost menționat în studiul științific publicat ulterior de cercetători, relatează AFP.

Ce arată investigația Science și Retraction Watch

Potrivit unei anchete realizate de publicația Science și de platforma Retraction Watch, fetița, desemnată în documente sub pseudonimul „Mei", a murit la aproximativ o săptămână după ce i s-a administrat o perfuzie intraspinală cu mii de miliarde de vectori virali, concepuți să pătrundă în creier în scop terapeutic.

Terapia experimentală urmărea să corecteze o boală genetică rară, responsabilă de o întârziere a dezvoltării cognitive. Cercetătorul principal al proiectului, neurologul Zilong Qiu, a publicat ulterior, în revista Nature, un articol despre studii conexe efectuate pe animale, fără nicio mențiune despre cazul lui Mei.

Anchetă deschisă de universitate

Facultatea de Medicină a Universității Jiao Tong din Shanghai a anunțat, printr-un comunicat, înființarea unui grup de lucru însărcinat cu o anchetă aprofundată asupra incidentului, subliniind că acordă „o mare importanță acestui caz".

Universitatea a precizat că se opune ferm cercetărilor medicale desfășurate cu încălcarea normelor de etică și că vor fi luate „măsuri dure" în funcție de concluziile anchetei, fără a oferi însă un termen pentru finalizarea acesteia. Comunicatul nu detaliază dacă cercetătorul principal al proiectului rămâne, între timp, activ în cadrul instituției.

Peste 800.000 de dolari plătiți de familie

Potrivit raportului Science și Retraction Watch, părinții fetiței au plătit peste 800.000 de dolari pentru a finanța experimentul, fără să fi fost informați suficient cu privire la riscurile procedurii. Prin acest tratament, echipa de cercetare urmărea să obțină prima terapie de editare genică din lume care să vizeze direct creierul, prin rescrierea genei mutate din neuroni, astfel încât aceștia să poată produce o proteină esențială organismului.

Faptul că un experiment medical de o asemenea amploare tehnică și financiară a fost derulat fără menționarea ulterioară a decesului pacientei ridică întrebări legate atât de transparența cercetării, cât și de calitatea consimțământului informat oferit familiei înaintea procedurii. Finanțarea directă a experimentului de către familie, în locul unui grant instituțional obișnuit, este ea însăși un element neobișnuit pentru un studiu clinic de această complexitate.

Un nou test pentru ambițiile biomedicale ale Chinei

Cazul lovește din nou ambițiile Chinei de a rivaliza cu Statele Unite în domeniul cercetării biomedicale, la câțiva ani după scandalul din 2018 legat de biofizicianul He Jiankui, care a creat în secret primii bebeluși modificați genetic din lume, un experiment care a stârnit atunci condamnare internațională aproape unanimă.

Spre deosebire de cazul din 2018, care a implicat modificarea genetică a unor embrioni sănătoși în scop experimental, terapia din cazul lui Mei viza tratarea unei boli genetice reale — ceea ce complică și mai mult evaluarea etică a situației, întrucât nu poate fi tratată drept un experiment pur speculativ, ci ca o încercare terapeutică ce a eșuat tragic și a fost apoi ascunsă din literatura științifică.

Comunitatea științifică internațională urmărește îndeaproape astfel de cazuri, întrucât orice nouă controversă legată de etica cercetării genetice din China are potențialul de a afecta cooperarea internațională și încrederea publică în terapiile genice experimentale, un domeniu aflat deja sub o atenție sporită la nivel global.

Ce urmează

Nu este clar, deocamdată, dacă ancheta universității va fi făcută publică integral sau dacă autoritățile chineze de reglementare a cercetării medicale vor deschide, la rândul lor, o investigație separată. Cazul readuce în atenția comunității științifice internaționale necesitatea unor mecanisme mai stricte de raportare a deceselor survenite în cadrul studiilor clinice experimentale, mai ales atunci când acestea implică proceduri neurologice de mare risc și pacienți minori.

DistribuieFacebookXWhatsApp

Articole înrudite

Comentarii

Comentariile sunt în modul citire pe versiunea de test.

Nu există comentarii la acest articol.