Astăzi, la Palatul Victoria, consilierul de stat Carmen Orban s-a întâlnit cu reprezentanții pacienților afectați de boli rare pentru a discuta dificultățile în aplicarea unitară a Ordonanței de urgență 106/2024. Această ordonanță, care modifică Legea 95/2006, prevede ca pacienții cu boli rare să poată continua să primească îngrijiri medicale pediatrice chiar și după vârsta de 18 ani, până la 21 de ani, însă aplicarea acestor prevederi nu este uniformă în toate unitățile medicale.
La discuții au fost prezenți Mihăiță Bariz, reprezentant al pacienților cu fibroză chistică, și Dorina Chiriac, reprezentant al pacienților cu boli neurologice rare, care au evidențiat provocările întâmpinate de acești pacienți în accesarea îngrijirilor necesare.
În acest context, secretarul de stat în Ministerul Sănătății, Tiberiu Brădățan, a precizat că a fost creat un grup de lucru în cadrul Ministerului Sănătății, care va evalua problemele de implementare a ordonanței și va identifica soluții pentru a facilita accesul uniform la aceste servicii.
Ca măsură imediată, reprezentanții Guvernului au convenit ca toate unitățile sanitare de pediatrie să primească un document oficial prin care managerii să fie informați despre obligativitatea aplicării ordonanței și a asigurării tratamentului necesar pacienților cu boli rare, inclusiv în cazul urgențelor aduse de ambulanță.
Această inițiativă face parte din prioritățile Guvernului în sprijinirea pacienților cu afecțiuni rare, iar prezența consilierului de stat Minel Ivașcu la întrevedere subliniază angajamentul autorităților de a monitoriza și îmbunătăți implementarea acestor reglementări pentru a răspunde nevoilor specifice ale pacienților vulnerabili.
